« J’ai 29 ans. En mars, je passerai la moitié de ma vie avec la sclérose en plaques (SEP). » explique Neus Benítez, à l’occasion de la Journée nationale de cette maladie qui est célébrée demain.
Il a été diagnostiqué à seulement 15 ans et, malgré le temps qui a passé, « je n’ai reçu que des séances de kinésithérapie de la Sécurité Sociale la première année : 20 séances. Je n’en ai pas eu plus. « J’ai demandé à être vu par un rééducateur et ce qu’il m’a dit, c’est qu’ils ne me faisaient pas de séances de physiothérapie parce que je n’allais pas aller mieux », se plaint-il. Mais c’est pire, parce que Neus, qui Il a commencé avec un taux d’invalidité de 36 %, il en a désormais « 88 % ».
Il n’a pas non plus reçu « une seule séance avec un psychologue, j’ai toujours dû les payer et ils sont passés par l’Association espagnole de la sclérose en plaques car soit ils vous disent publiquement que le psychologue vous voit tous les six mois, soit ils vous mettent en thérapie ». » du groupe. Et s’adapter à l’incertitude qui accompagne le diagnostic de cette maladie en constante évolution peut être très difficile.
Et voilà le problème. Ces dernières années, le diagnostic s’est considérablement amélioré, comme l’explique dans ce supplément le Dr Ana Belén Caminero, coordinatrice du groupe d’étude sur la sclérose en plaques et les maladies neuroimmunologiques associées de la Société espagnole de neurologie (SEN), mais la protection sociale ne s’est pas améliorée, comme le rapporte par Sclérose en Plaques Espagne.
Les délais d’attente jusqu’au diagnostic, détaille le médecin, « ils diminuent, surtout dans les formes rémittentes et chez les patients jeunes (qui constituent la grande majorité des patients), étant passés d’une moyenne de deux-trois ans à un an au cours de la dernière décennie en Espagne. »
Pour les patients plus âgés, entre 40 et 50 ans, le délai n’a pas beaucoup changé et il y a encore un retard moyen de 2 à 3 ans, et pour les patients pédiatriques, il est de près de trois ans », ajoute-t-il.
Quoi qu’il en soit, le SEN indique que le délai moyen de diagnostic actuel en Espagne serait d’un an. Tout un jalon. Peut-être que cela explique que Au cours des cinq dernières années, le nombre de patients atteints de SEP a augmenté de 20 %.
« Une partie de cette augmentation peut être attribuée à de meilleurs soins médicaux, à l’existence d’un plus grand nombre de spécialistes de cette maladie et à une augmentation de la capacité de diagnostic. Mais, probablement mais aussi aux changements de modes de vie et à une plus grande exposition à différents facteurs de risque environnementaux»précise le médecin dans un communiqué.
Et pourtant, depuis Multiple Sclerosis Spain, sa présidente, Ana Torredemer, dénonce le inaction des gouvernements en matière de protection sociale et justifie la nécessité pour ces patients de pouvoir accéder à l’aide dont ils ont besoin dès le moment du diagnostic.
Douze ans après l’approbation de la première proposition non législative et cinq ans depuis la seconde, cette demande reste toujours sans réponse de la part de l’administration publique.
«Il existe des lois qui régissent le handicap, mais pas dans le cas précis de la SEP. Une loi serait très nécessaire car nous sommes confrontés à des besoins qui ne se posent dans aucune pathologie. Nous voulons continuer à en faire la promotion, mais ils ne nous prêtent pas beaucoup d’attention. L’une des choses qui nous inquiète le plus est que la SEP est une maladie neurodégénérative évolutive. Il est nécessaire de rationaliser le processus d’évaluation. L’état des patients s’aggrave avec le temps et cela peut être très rapide. Et la vérité est qu’il faut beaucoup de temps pour obtenir l’évaluation à partir du moment où elle est demandée. Il faut le demander, passer par les tribunaux et ensuite recevoir la résolution. « Des mois peuvent s’écouler à chaque phase et le patient devra peut-être être réévalué une fois la résolution atteinte, car la maladie a beaucoup progressé », dit Torredemer.
Et c’est urgent, car le SEN prédit que «Le nombre de patients va continuer à augmenter progressivement dans les années à venir et surtout, aux dépens d’un le plus grand nombre de femmes touchéesc’est là que cette augmentation des cas a été la plus ressentie.
« La raison n’est pas très connue, il y a probablement plus de femmes affectées par des différences génétiques, probablement aussi par les différences hormonales qu’ont les hommes et les femmes, mais cela n’a pas été possible de le démontrer », explique le Dr Alfredo Rodríguez-Antiguedad, responsable du Service de Neurologie de l’Hôpital Universitaire Cruces, de Biscaye.
«En 12 ans – explique Torredemer –, l’aide n’a pas beaucoup augmenté. Le soutien psychologique des patients et de leur environnement est fondamental. C’est une maladie méconnue de la population et lorsqu’elle est diagnostiquée, généralement à un jeune âge, elle a besoin de soutien car elle doit faire face à une maladie imprévisible et on ne sait pas comment elle va l’affecter.
La dépression et l’anxiété sont les troubles psychologiques les plus courants chez les personnes atteintes de SEP. La peur, l’anticipation d’un avenir incertain et les difficultés à résoudre les problèmes qui peuvent survenir, ainsi que le sentiment de rabaissement et d’incompréhension, peuvent conduire à des troubles de santé mentale.
La plupart des membres de la famille et des soignants souffrent également à un moment ou à un autre de stress émotionnel, dû à la nécessité de combiner leur journée de travail avec le soin de la personne atteinte de SEP sans le savoir.
Cela explique que la prévalence de l’anxiété et la dépression chez les personnes touchées par la SEP sont quatre fois plus élevées que celles de la population espagnole générale, soit 11 % (respectivement 5 % de dépression et 6 % d’anxiété), Selon l’étude « ImpulsEMos » réalisée par Biogen, en collaboration avec l’association des patients espagnols de sclérose en plaques (EME), la Plateforme des organisations de patients (POP), avec le soutien social de la Société espagnole de neurologie (SEN) et réalisé par l’IESE Business School.
Malgré tout cela, le fardeau émotionnel qu’implique la SEP contraste avec le manque de ressources en matière de soins de santé mentale offerts par le SNS.
80% des répondants à l’étude susmentionnée ont déclaré ont eu besoin d’un soutien psychologique, mais seulement 22 % des personnes atteintes de SEP et 13 % de leurs aidants ont eu accès à un psychologue via le SNS.
Face à cette situation, « Près de la moitié d’entre eux sont contraints de recourir à une aide privée ou au soutien d’associations de patients », explique Torredemer, qui explique que les séances de physiothérapie sont majoritairement dispensées par des associations de patients.
«Jusqu’à ce que j’aille chez le psychologue, je n’étais pas conscient à 100% de la maladie que j’avais et je ne savais même pas de quoi il s’agissait. Mon monde s’est effondré. Au cours de ces 14 années, j’aurai eu environ 50 épidémies et dès le début elles étaient très agressives. Je suis passé de la traversée de la Catalogne à pied à l’incapacité de marcher ne serait-ce qu’un kilomètre. De plus, je n’ai qu’une vision de 8 %.Je prends neuf comprimés contre la douleur et ça ne disparaît pas, ce qui est le pire. En mai, ils m’ont rendu visite de l’unité anti-douleur, et maintenant il s’avère que je n’ai pas d’unité anti-douleur à l’hôpital, apparemment à cause du manque de personnel », dénonce Neus, revenu à Madrid depuis deux ans.
«J’aimerais que la maladie soit vraiment connue parce que les gens pensent que c’est une question osseuse et ce n’est pas le cas ; aussi que les jeunes soient écoutés plus activement, car tout n’est pas un signal d’alarme comme ils le pensaient dans mon cas », explique Neus qui, après le diagnostic, a passé « six mois dans un fauteuil roulant jusqu’à ce que je parvienne à me lever. « J’ai fait des courses, des triathlons, mais j’ai dû abandonner ce sport. » Une preuve irréfutable que la maladie dicte les temps et les besoins de chaque patient et qu’il a besoin de plus de soutien.
