Compte tenu de la pression exercée par les partis politiques, dont le Parti populaire, et les associations de patients atteints de sclérose latérale amyotrophique (SLA), Le gouvernement a cédé et a inclus dans le texte du projet de loi des affirmations que ni le PSOE ni Sumar n'avaient envisagées jusqu'à présent.. Rappelons que le texte a subi au total 14 prolongations d’amendements jusqu’à présent ce mandatce qui a entraîné un retard intolérable pour les patients et leurs familles, et que le texte final sera une fusion des trois proposés par PP, Junts per Catalunya, Socialistas et Sumar.
Parmi les mesures les plus notables désormais acceptées par l'Exécutif figurent Soins continus 24 heures sur 24 pour les patients atteints de SLA avancée. On s'en souvient, les associations de personnes touchées ont critiqué le PSOE parce que son texte n'incluait pas l'un des principaux besoins des malades : la continuité des soins.
Le nouveau texte, qui doit être approuvé au Congrès, reflète également la nécessité d'inclure une formation spécifique dans les cours destinés aux soignants professionnels qui travaillent dans le système de dépendanceafin de leur fournir les outils nécessaires pour soigner les personnes souffrant de maladies ou de processus neurologiques très complexes et incurables comme la SLA. Le texte du PSOE n'a pas répondu à cette demande des associations.
Concernant son nom, ce sera une loi spécifique à la maladietandis que le PSOE présentait un projet de loi non spécifique faisant référence aux « personnes touchées par des maladies neurodégénératives, comme la SLA ». Afin de se qualifier pour les hypothèses envisagées dans la nouvelle norme Le patient doit présenter un handicap égal ou supérieur à 33 %. La qualification et la révision du degré de dépendance doivent intervenir dans un délai maximum de 3 mois.
Concernant les programmes de recherche pour lutter contre cette pathologie, aspect qui n'était pas inclus dans la proposition de loi du Gouvernement, le nouveau texte précise que «une structure sera intégrée à l'Institut de Santé Carlos III (ISCIII) qui comprendra des programmes de recherche dont l'objectif est de promouvoir la recherche, « le développement, l'innovation, la diffusion et la fourniture de services documentaires sur la SLA elle-même, ainsi que la coordination, le suivi et la promotion des avancées scientifiques et sanitaires pour améliorer son diagnostic et son traitement. »
Un autre point du nouveau texte envisage la aide aux électrodépendants et aux consommateurs vulnérables avec la maladie, et Il est également fait référence au financement économique.
La Sclérose Latérale Amyotrophique est une pathologie neurodégénérative dont l'âge moyen d'apparition se situe entre 40 et 70 ans, et avec une survie comprise entre 3 et 5 ans à partir du diagnostic. En Espagne, la prévalence moyenne est estimée à 6,5 cas pour 100 000 habitants, ce qui représente près de 3 000 personnes. (55% d'hommes et 45% de femmes).
