Purification Titos souffrait du syndrome de Willis-Ekbom, communément appelé syndrome des jambes sans repos, depuis des années, sans le savoir. Il est allé chez le médecin, mais celui-ci a pensé qu'il s'agissait de varices et de problèmes de circulation et l'a mis sous traitement à tort.
«J'ai passé plus de 20 ans sans être – correctement – diagnostiqué. j'allais travailler sans avoir pratiquement rien dormi. Je suis un enseignant à la retraite et à cette époque, comment pourrais-je ne pas m'asseoir J'ai passé les cours à faire le tour des tables des enfants. «J'étais très active en classe», se souvient-elle.
« Heureusement – continue-t-il – j'ai changé de ville. Je suis allé vivre à Grenade et là, mon nouveau cardiologue, en me voyant, m'a dit que je n'avais pas de problème de varices et pourquoi je prenais ce médicament. En lui décrivant les symptômes, il ne pouvait pas laisser ses jambes immobiles parce que J'avais l'impression d'être piqué par des fourmis.c'est à ce moment-là qu'il m'a référé au neurophysiologiste. Il m'a mis sous traitement et, du jour au lendemain, j'ai commencé à dormir. « Cela a changé ma vie. »
Ce qui est arrivé à Purificación « continue d'arriver à beaucoup de gens », dénonce Titos, président de l'Association espagnole du syndrome des jambes sans repos (Aespi).
Il s’agit d’un trouble neurologique sensori-moteur avec une « prévalence très élevée de 10 % – d’autres sources parlent de 5 à 12 % ». Et 90 % des personnes touchées ne savent pas qu’elles sont atteintes de ce syndrome. Ils souffrent en silence, sans savoir ce qui leur arrive, de dépression et nous avons déjà eu un suicide associé. Parce que c'est un syndrome très invalidant qui n'est pas pleinement reconnu », détaille Titos.
Le manque chronique de sommeil entraîne de la fatigue et une diminution de la capacité de concentration pendant la journée. Cela influence grandement tant la vie professionnelle et familiale de ces personnes que leur état d’esprit.
C’est pourquoi il est si important de diffuser des informations sur ce trouble tant au niveau sociétal qu’au niveau médical. «De nombreux médecins généralistes ignorent encore l'existence de ce syndrome. Des informations supplémentaires sont nécessaires. J'ai contacté les sociétés médicales pour promouvoir des discussions avec les médecins généralistes afin qu'ils apprennent à diagnostiquer ce problème, car beaucoup disent que c'est une question de nerfs », explique le président de l'Aespi.
Quant au symptômesse caractérise par le besoin urgent de bouger les jambes au repos. C'est pourquoi pour certaines personnes, rester assis sur la chaise pendant une pièce de théâtre, regarder un film ou avoir un sommeil réparateur est presque impossible car ils doivent constamment changer de position, bouger les jambes, marcher…
Or, il ne faut pas confondre le syndrome des jambes sans repos avec des crampes ou des tics. En ce sens, si une personne peut arrêter de bouger sa jambe si on lui dit qu'elle n'a pas le syndrome des jambes sans repos », explique le président de l'Aespi.
Causes
Quant aux causes, elles ne sont pas exactement connues. Il existe des preuves d'une prédisposition héréditaire à ce trouble, mais il peut aussi être idiopathique (aucune cause connue).
Cela peut aussi être dû à une diminution du fer, c'est pourquoi de nombreuses femmes enceintes souffrent de ce syndrome, « surtout au cours du dernier trimestre », comme le souligne Purificación ; ainsi que certaines maladies chroniques, comme la neuropathie périphérique (nerfs endommagés) et l'insuffisance rénale.
De plus, entre autres facteurs, on pense que l'origine de ce syndrome pourrait être liée à une diminution de la dopamine, un neurotransmetteur cérébral nécessaire à l'exécution et à la coordination des mouvements.
Quant au traitement, il s’adresse à la cause qui le produit. Autrement dit, si le patient a peu de fer, il est administré.
«Nous prenons des médicaments qui ne sont spécifiques ni au Parkinson, ni à l'épilepsie. Il existe très peu de recherches concernant les médicaments contre ce syndrome. c'est à peine étudié», précise le président de l'Aespi.
Faire connaître le quotidien de ces patients
►A l'occasion de la Journée mondiale, l'Association espagnole du syndrome des jambes sans repos a organisé hier à Saint-Jacques-de-Compostelle un événement clé de sensibilisation au syndrome de Willis-Ekbom (SJSR) avec l'aide d'experts renommés dans le domaine de la santé et de la recherche. Au cours de la journée, à laquelle ont participé des membres et des non-membres, des conférences et des tables rondes ont été organisées pour tenter d'approfondir les dernières avancées médicales et psychologiques de ce syndrome, ainsi que l'importance du diagnostic précoce dans soins primaires. De plus, ils ont profité de l'événement pour célébrer le vingtième anniversaire de l'association, créée le 28 septembre 2004.
