María de Kannon Clè avait passé presque toute sa vie à savoir que quelque chose n’allait pas. Plus précisément, à partir de sept ans. Si vous vous en souvenez, vous pourrez même localiser le moment exact où l’étrangeté a fait son apparition. «J’étais au tableau et, tout d’un coup, je n’arrivais pas à terminer le récit que j’étais en train de faire, une division. « Je suis tombée à plat », dit-elle lors d’une conversation avec LA RAZÓN. De là a commencé un parcours de symptômes et de médecins qui a chevauché le cours naturel de sa biographie et qui ne sera résolu qu’en 2019, quand, finalement, quelqu’un a pensé à effectuer les tests appropriés alors qu’il était, littéralement au seuil de la mort.
«Personne ne pouvait soupçonner qu’une fille de cet âge commençait à développer un méningiome parce qu’elle avait de l’énergie et qu’elle réussissait très bien à l’école. Ils pensaient qu’il avait un œil paresseux à cause d’une vision double, mais rien à voir. Parfois, je ne comprenais rien de ce qu’on me disait et je m’enfermais dans ma bulle », poursuit ce réalisateur.
Au cours de la puberté, les syncopes vasovagales se sont poursuivies, plus ou moins fréquentes selon les moments, mais toujours présentes. Il se souvient que pendant ses études en Angleterre, il lui arrivait parfois de se réveiller sans reconnaître la maison dans laquelle il se trouvait. C’était comme si je devais recommencer chaque journée à zéro. «Le problème avec ces tumeurs, c’est que Ils ne sont ni vus ni perçus jusqu’à ce qu’ils montrent leur visage. Je savais qu’il ne pouvait pas s’agir de dépression parce que j’étais heureuse, mais on ressent des changements de personnalité ou de comportement qui n’ont rien à voir avec l’anxiété si souvent attribuée. « C’est un problème neurologique. »
Maux de tête, vomissements et problèmes de vision font désormais partie de la routine de la jeune María, qui commence déjà à émerger dans le monde du cinéma. Elle met en avant quelques épisodes qui l’ont encore plus alertée sur ce qui pourrait se passer. «Un jour, dans l’émission Arte 2 que j’ai faite avec Luis del Olmo sur Cibeles FM, tout d’un coup, Je suis resté vide lors d’une interview avec un réalisateur français qui était aussi un de mes amis. Comme si je ne le connaissais pas du tout. Dans une autre interview avec Víctor Ullate, la même chose m’est arrivée. Après des crises de ce type, elle a dû se coucher car les violents maux de tête et les vomissements la laissaient pliée en deux.
«Quand j’allais chez le médecin, on m’envoyait souvent des anxiolytiques, ce qui est la pire chose que l’on puisse faire à un cerveau dont la tumeur a besoin d’être stimulée. Ils ne me allaient pas bien, donc je ne les ai pas pris. On m’a dit de ralentir, que c’était le stress, une ménopause précoce… Les deux dernières années avant le diagnostic final, nous étions sûrs que j’avais un cancer de l’estomac à cause de ma maigreur». Malgré cette situation, María est restée active, ce que son corps et son cerveau lui demandaient. En 2008, il organise avec Ángela Molina le premier festival international de cinéma à Madrid avec la collaboration de David Lynch, Quincy Jones et Nick Nolte. «Miguel Ángel Muñoz et Imanol Arias ont dû me donner un coup de main pour lui faire comprendre à quel point je me sentais mal. À partir de là, les symptômes se sont aggravés et le cerveau a commencé à réagir de moins en moins.
Entre 2011 et 2014, il part vivre à Los Angeles. Pour ralentir un peu, il se consacre à la production et à l’écriture pour d’autres cinéastes. Malgré cela, il a continué à perdre connaissance et à tomber au sol sans avertissement. De retour à Madrid, il monte une société de production avec Michael Brando, le petit-fils de l’acteur légendaire, qui ne cesse de lui répéter que quelque chose n’allait pas. «Michael parlait à ma sœur et a avoué qu’elle était très oublieuse. J’ai laissé des choses sur le feu et je suis parti, par exemple. Ou alors il était en retard. Je n’arrêtais pas de faire un vide et je revenais de réunions importantes sans savoir de quoi nous avions parlé. C’est quelque chose de très bouleversant quand cela vous arrive et comme vous ne savez pas comment expliquer ce qui vous arrive, vous vous isolez ou cachez vos symptômes. Une autre chose qui m’est arrivée, c’est que, comme mon côté droit était celui affecté, qui est le côté des émotions, mon affectivité a beaucoup changé. J’ai commencé à ne rien ressentir pour mes proches. « Un cauchemar et beaucoup de souffrance. »
À partir de 2018, María a acquis la conviction qu’elle était en train de mourir et elle ne savait pas pourquoi : « Après le Seminci que j’avais aidé à organiser, j’avais déjà peur de m’endormir car j’avais du mal à me réveiller. « Mon cerveau était en train de s’arrêter. » Elle est persuadée que c’est un vol vers Los Angeles en 2019 qui lui a sauvé la vie. «J’ai passé six jours chez Nick Nolte, du lit au canapé, je ne pouvais même pas marcher. Nick était tellement préoccupé par la façon dont il me voyait qu’il a appelé son médecin et lui a expliqué ce qui n’allait pas chez moi. Le médecin a été clair et lui a dit surtout de ne pas trop me laisser dormir. « Alors il a continué à jouer de la guitare et à me faire marcher jusqu’à ce que je prenne un avion pour l’Espagne. ».
Après cette odyssée qui a duré des décennies, le 12 novembre 2019, elle entre aux urgences d’un hôpital de Madrid et se réveille en cours d’opération et avec 29 agrafes dans la tête. Il ne pouvait plus bouger un côté de son corps, à peine parler ou écrire dans un cahier, et il devait encore supporter qu’on lui demande s’il avait bu parce qu’il ne marchait pas droit avant que son beau-frère ne lui « suggère » qu’ils font une IRM parce que Maria ne pouvait pas. Il avait essayé l’alcool dans sa vie. Ils ont réussi à éliminer 100 % du méningiome atypique de grade 2, qui s’est avéré bénin, même si pendant quelques jours ils ont craint qu’il soit métastatique. «C’était une opération compliquée, ils pensaient que je n’y arriverais pas. La tumeur était plus grosse qu’une balle de tennis. Je me suis réveillé et je n’ai reconnu personne, pas même moi-même. Il m’a fallu quatre mois pour oser me doucher avec la lumière allumée. « Je n’ai reconnu que mes chiens. »
Alors qu’elle se remettait à la maison après une intervention dans laquelle elle avait l’impression que son âme avait été creusée, María a commencé à étudier et à comprendre ce qui lui était arrivé. La réhabilitation, en pleine pandémie, était totalement atypique. Il n’a plus vu de médecin pendant des mois. « Ce furent les six mois les plus compliqués de ma vie. Les médicaments à base d’antiépileptiques et de corticostéroïdes donnent des hallucinations. Quand je pense à ce que doivent subir les enfants opérés pour des tumeurs, je commence à trembler. » Petit à petit, elle a rassemblé les pièces de son puzzle personnel et a appris les conséquences qui allaient rester avec elle, comme la prosopagnosie (difficulté à distinguer un visage familier), qui ne devait pas être mauvaise. Ils l’ont juste rendue spéciale et différente. « Ce n’est que deux ans et demi plus tard que j’ai commencé à me sentir bien. C’est un chemin très solitaire qui demande beaucoup d’efforts car il faut accepter beaucoup de choses. J’y ai fait face en pensant que J’avais eu quelque chose d’étranger qui m’avait fait me sentir mal de ne pas l’avoir laissé me définir« .
Après ce chapelet d’absurdités médicales, personne ne s’est excusé auprès de María ou de sa famille. Ce sentiment d’impuissance l’a poussée à décider de faire ce qu’elle pouvait pour que les autres ne subissent pas ce qu’elle devait faire et elle a fondé l’ONG « Brains Get Famous ». Il explique que bien souvent, le diagnostic des tumeurs cérébrales, qu’elles soient cancéreuses ou bénignes, est tardif en raison d’un manque de connaissances. « Nous devons faire le travail de signaler les symptômes sans alarmer mais en donnant de la visibilité aux signes avant-coureurs. Si nous voyons que quelqu’un change de personnalité, nous ne le jugeons pas. Peut-être que quelque chose se passe en lui. Perte de mémoire, Un comportement erratique ou inapproprié et des vomissements nous disent quelque chose.
L’ONG présidée par María vient de célébrer son premier gala à Madrid avec le soutien, entre autres, de Susanna Griso et de l’ambassadeur d’Espagne en Italie. Le 14 octobre, ils ont réussi à convaincre une douzaine de villes du monde, dont Madrid, d’illuminer leurs principaux monuments en l’honneur des patients atteints de tumeurs cérébrales. Avec le neurochirurgien italien Christian Brogna, commandant en second, et la collaboration du Dr Alfredo Quiñones Hinojosa, chef du service de neurochirurgie des cliniques Mayo International, il tente de faire la lumière sur cette pathologie encore très méconnue. María estime qu’il est crucial que les entreprises et les grandes marques de mode ou de beauté s’impliquent pour soutenir une cause pour laquelle il reste encore beaucoup à faire. « Si nous nous lions d’amitié avec notre cerveau, il peut nous emmener dans des endroits merveilleux et mystérieux », conclut-elle avec espoir. Il prépare actuellement un documentaire avec Michael Brando sur son expérience intitulé « Dois-je rester ou devrais-je partir ».
